Muitos cientistas ainda dizem caucasianos

As ideias racistas de categorias para a identidade humana continuam a distorcer a pesquisa e a medicina.

• Alice B. Popejoy

Dos dez laboratórios de genética clínica nos Estados Unidos que compartilham a maioria dos dados com a comunidade de pesquisa, sete incluem 'Caucasiano' como uma categoria de múltipla escolha para a identidade racial ou étnica dos pacientes, apesar do termo não ter base científica. 

Quase 5.000 artigos biomédicos desde 2010 usaram 'Caucasiano' para descrever as populações europeias. Isso sugere que muitos cientistas aplicam o termo, sem se incomodar ou sem saber de suas raízes nas taxonomias racistas usadas para justificar a escravidão - ou pior, acrescentando a alegações pseudocientíficas de superioridade biológica branca.

Eu trabalho na interseção de estatística, genômica evolutiva e bioética. Desde 2017, co-lidero um grupo de trabalho diversificado e multidisciplinar financiado pelo US National Institutes of Health para investigar medidas de diversidade em genética clínica e genômica ( go.nature.com/3su2t8n ).

Muitos que trabalham com genômica têm uma compreensão diferenciada dos problemas e desejam acertar as coisas. Ainda assim, fiquei consternado com a frequência com que os acadêmicos e médicos que encontrei evitavam examinar, ou mesmo reconhecer, como o racismo distorce a ciência. Décadas de análises mostraram que os 'grupos raciais' são definidos pelas sociedades, não pela genética. Somente os privilegiados podem se dar ao luxo de opinar que isso não é um problema. Como mulher branca, também tenho pontos cegos que precisam ser examinados constantemente.

Não ignore os dados genéticos de populações minoritárias

Trabalhos pioneiros em ciências sociais, como Dorothy Roberts ' Fatal Invention (2012), Kim Tallbear's Native American DNA (2013) e The Social Life of DNA (2016) de Alondra Nelson, apontaram eloquentemente muitas das suposições e abordagens erradas que afetam genômica humana.

Um tema comum desta bolsa é que os agrupamentos dependem mais da cultura dominante do que da ancestralidade. Em Cingapura, o governo exige que os indivíduos sejam identificados explicitamente como chineses, malaios, indianos ou outros, o que afeta o local onde podem viver e estudar. Nos Estados Unidos, as pessoas com ascendência dos dois países mais populosos do mundo, Índia e China, junto com todos os outros países do continente, são agrupadas em uma única categoria racial chamada 'asiática'. Da mesma forma, o termo 'hispânico' apaga uma infinidade de identidades culturais e ancestrais, especialmente entre os povos indígenas das Américas.

Ideias errôneas sobre 'raças' genéticas sobrevivem nos grupos amplos e ambíguos de 'ancestralidade continental', como 'Negro, Africano' ou 'Afro-americano', usados ​​no Censo dos Estados Unidos e onipresentes na pesquisa biomédica. Esses colapsam quantidades incríveis de diversidade e apagam identidades culturais e ancestrais. Os participantes do estudo considerados não cabendo em tais baldes grosseiros são frequentemente excluídos das análises, apesar do fato de que cada vez menos indivíduos se identificam com uma única população de origem .

Uma maneira prática de avançar é evitar que as pessoas se identifiquem usando apenas caixas de seleção. Não estou pedindo o fim do estudo da ancestralidade genética ou categorias socioculturais, como raça e etnia autoidentificadas. Eles são úteis para rastrear e estudar a equidade na justiça, saúde, educação e muito mais. O objetivo é parar de confundir os dois, o que leva cientistas e médicos a atribuírem as diferenças na saúde à biologia inata, e não à pobreza e à desigualdade social .

Enfrentando a injustiça na ciência do genoma

Precisamos reconhecer que o racismo sistêmico, não a genética, é dominante na criação de disparidades na saúde. Não deveria ter sido necessária a devastação injusta de uma pandemia para destacar isso. Além disso, todo pesquisador e médico deve estar ciente do preconceito racial que abunda na prática médica: alguns oxímetros de pulso fornecem leituras mais precisas para pessoas de pele clara do que para pessoas de pele escura; Os negros americanos são maltratados para a dor; e vieses históricos nos dados usados ​​para treinar algoritmos para tomar decisões médicas podem levar a resultados piores para grupos vulneráveis. Daí as constantes revisões da subseção sobre raça e etnia no Manual de Estilo da American Medical Association e por que as escolas médicas estão examinando como seus currículos reforçam conceitos errôneos prejudiciais sobre raça.

Felizmente, mais pesquisadores estão coletando dados autorrelatados sobre origens familiares geográficas, línguas faladas em casa e afiliações culturais. Eu gostaria de ver formulários de coleta de dados com perguntas abertas, em vez daqueles que forçam escolhas fixas ou reduzam a identidade a uma caixa com o rótulo 'outro'. Esses indicadores autorrelatados podem ser combinados com dados genéticos para melhorar as abordagens atuais de mapeamento das dimensões da diversidade em nossas populações.

Abordagens para ancestralidade genética com base em populações de referência conhecidas são inadequadas, em parte porque muita diversidade global está faltando em nossos dados. Estou trabalhando com o Human Pangenome Reference Consortium, que visa gerar um recurso mais preciso e inclusivo para a diversidade genômica global. Incluirá comunidades, especialmente povos indígenas, no desenvolvimento de protocolos para coleta, armazenamento e uso de dados. Isso respeita a soberania dos dados indígenas e torna os estudos mais precisos e inclusivos.

Quanto mais precisamente pudermos medir os contribuintes genéticos e não genéticos para a saúde e as doenças, menos os pesquisadores confiarão em designações biologicamente sem sentido que reforçam suposições errôneas e causam danos. O uso de dados de sequência em cuidados clínicos poderia, por exemplo, facilitar recomendações para dosagem de medicamentos que são baseadas em genótipos, ao invés de baseadas em raça.

Simplesmente escolher outra palavra para substituir 'Caucasiano' não será suficiente para erradicar o racismo na pesquisa e na medicina. Mas todos devem estar cientes dos danos que a palavra representa.

Nature 596 , 463 (2021)

doi: https://doi.org/10.1038/d41586-021-02288-x